Vető Anna: Mindig szerettem a zenét. Kerestem egy olyan módszert, amely az értelmileg akadályozott emberek közös muzsikálását segíti. Rábukkantam Heinrich Ullrich, gyógypedagógus, zenetanárra, aki kifejlesztette azt, hogy hogyan lehet csak színegyeztetési képességgel is kottát olvasni. A kottában és a hangszeren ugyanolyan színű pöttyök vannak, ez a lényeg. Hatalmas élményem az, amikor ott lehettem mellette, és vele dolgozhattam. Nagyon sokra tartom a zenét.

Huszonegy évesen hazajöttem, és éjt nappallá téve azon dolgoztam, hogy ez elinduljon. Végül is megszületett a Parafónia, és nagyon szépen dolgoznak. Az én életem azonban másként alakult. Férjhez mentem, és sorra születtek a gyerekeim. Elég sűrűn: egy, kettő, három. A harmadikkal azután másféléves korától néhány éven keresztül nagy lejtmenetben voltunk.

A szakemberek, az orvosok mind azt mondták, hogy „ó anyuka, ne aggódjon, nincs itt semmi baj! Maga csak képzelődik!” Eközben pontosan lehetett látni, hogy nem úgy fejlődik, ahogyan kellene. Elmarad a beszéde, nem biztos a járása.

-Elég döbbenetes az, amikor az ember szakemberként átül a másik oldalra!

-Ráadásul, amikor a gyógypedagógiára jártam, éppen az autizmus volt az, amitől leginkább riadtam. Számomra nagyon fontos a kapcsolódás. Amikor a saját gyerekemnél ez egyértelművé vált, nem volt egyszerű elfogadnom. Megtanultam, hogy a szülőknél mindig meg kell várni, amíg el tudják fogadni a diagnózist.

-Neked meddig tartott ez a folyamat?

-Ha nagyon őszinte vagyok, egy picit még benne vagyok. Hiába tizenkilenc éves, hiába nagyon jól van. Hullámokban visszatér a riadalom.

-Ez a tünete annak, hogy a szülőnek még van dolga az elfogadással?

-Igen, a riadalom a tünet.

-És a hiteddel ez mit tett?

-Érdekes ez, mert nekem alapvetően erős hitem van. Inkább azt látom, hogy mit kaptam ezáltal. Nálunk megvolt az altatási rituálé, mert az autista gyerekek általában nagyon rosszul alszanak. Ott ültem naponta az ágya mellett, dúdoltam, aztán sokat csendben voltam. Ez az idő vált értékessé. Rájöttem, hogy a mellette eltöltött csend az ima ideje lehet. Ez egy odaadható idő. A csend tudatosan imában töltött idővé vált. Rájöttem, hogy ez nem hiány, hanem lehetőség.

Ugyanakkor szörnyű volt a tehetetlenség érzése. Megyek valahova a három gyerekkel, de egyáltalán nem biztos, hogy célba érek. Mert közbejöhet egy olyan dühroham, ami miatt nem jutunk el oda, ahova indultunk. Nagyon nagy szintű rugalmasságot hozott ez el az életembe. Vajon mi fontos és mi nem? Ez egészen átrendeződött az életemben. Megváltoztak a prioritások. Hogy hányas lett a dolgozat? Nem mindegy? Kell ezért aggódni?

De most jó rátekinteni a családomra: béke van. Átértékelődtek a dolgok. A hétköznapi pörgés, a sok dolog, ezek mind új színbe kerültek.

-Azt szokták mondani, hogy a többi gyerek sínyli ezt meg.

-Igen. Mindig kísérleteztem azzal, hogy hogyan kaphat a másik kettő extra figyelmet. Az elején biztosan csőlátásom volt, ami miatt elsősorban a férjem sérült. Később szerencsére mindenki hozta a tüneteit, úgyhogy változtatnom kellett. Igyekeztem mindenki számára saját, külön időt találni. Épp a hitünk az, ami leginkább erőt adhat ahhoz, hogy elhiggyük, túlléphetők a nehézségek.

-Biztos, hogy másként beszél az a pedagógus, aki maga is benne van a történetben.

-Néha könnyes szemmel mondom egy szülőnek, hogy megértem azt, amiben van… Kétségbeesett anyák és apák jönnek hozzám. Az egész családra igyekszünk koncentrálni, és nem ragadjuk ki a gyerkőcöt, hogy majd mi „megszereljük”, és visszaadjuk a családnak. Tudok hitelesen bíztatni is, mert tényleg van fejlődés.

-Mindez milyen keretek között működik?

-A Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő Programja vagyunk. A legtöbben a kávézónkat ismerik, amelyet fogyatékkal élő kollégáim működtetnek, illetve a Nem Adom Fel Együttest, ahol értelmileg akadályozottak, vakok, mozgássérültek és autizmussal élők az úgynevezett ép zenészekkel muzsikálnak, énekelnek. Az alapítvány mottója: Mindenki elég gazdag ahhoz, hogy másoknak segítsen.

A Léleköntő Programban a gyerekek nagyon intenzív fejlesztésével foglalkozunk. Minél korábban foglalkozunk velük, annál komolyabb eredményeket érhetünk el. Nincs recept. Minden gyerek más-más utat jár be. Sokszor a szülőket félelmük hozza el, de nincs még diagnózis.

Olyan napi rutin feladatokat igyekszünk nekik ajánlani, amiket mindenütt, otthon is, és az iskolában is azonos módon tehetnek, mert ez a világos életrend nagyon sokat segít. Stratégiát szeretnénk nekik ajánlani. Szeretnénk együtt gondolkodni. A szülők általában arra várnak, hogy a gyerek beszéljen. De ez nem mindig sikerül. Kommunikálni azonban akkor is lehet, ha ez nem szavakkal történik. Például meg tudja tanulni, hogy egy tárgyat hogyan kérjen el.

-Ha jól értem, a Léleköntő program egy kicsit más módszerekkel segít!

-Nagyon sok önkéntes van nálunk. Ők egy évre elköteleződnek egy gyermek mellett. Amikor a terápiás napot tartjuk, minden ember ölben van, biztonságos, szerető közegben. A foglalkozás közben hátulról is kapnak jelzéseket, például, hogy mondhatod…úgynevezett prompt-tal jeleznek nekik. Az önkéntesekkel sokat beszélgetünk. Nagyon sokrétű a feladatuk.

-Kerestek önkénteseket?

-Igen, most három fiatal kiesik, nagyon keresünk újakat!

Rengeteg szomorú történettel találkozunk: Már rakják ki a gyereket az óvodából, iskolából...

De az az örömteli tapasztalatunk, hogy az emberek jók, és segítik ezeket a gyerekeket. Csak nem szabad megspórolnunk azt az időt, ami arra kell, hogy megismerjék ezeket a gyerekeket, és megértsék a problémát.

Az egész társadalomnak szembesülnie kellene azzal, hogy egyre több autista gyerek jelenik meg a különböző intézményekben. Ugyanakkor általában úgy teszünk, mintha ez nem így lenne.

Egyre gyorsabban élünk, minden gyorsabb. Nincs időnk megállni, és gondolkodni, differenciálni, hogy hogyan segíthetnénk azokat, akik nem bírják ezt a tempót. Nem csak az autisták száma növekszik, hanem egyáltalán azoknak a száma, akik sem az iskolában, se a munkahelyen nem bírják ezt a tempót.

Nagyon szembetűnő, hogy az iskolákban mennyi tanulási zavarral rendelkező gyerek van. Érdemes lenne elgondolkodni a rendszeren is, hogy hogy bírják a gyerekek ezt a tempót!

Először a legfontosabbnak az érzékenyítést tartjuk. Leültetjük például a jelentkező önkénteseket egy székbe, és megkérjük, hogy egy sudoku példát kell megoldaniuk. de úgy, hogy mindeközben heavy-metál zene szól, beszélgetünk hozzájuk, hajszárítózzuk őket, parfümöt fújunk rájuk, vaku villog. Megfigyelhetik, hogy képtelen megoldania példát. Igy elképzelhetjük, hogy mit élnek át ezek a gyerekek, akik nagyon erősen érzékelnek minden ingert.

-Miért van ennyi autista gyerek?

-Megoszlanak a vélemények, sok kutatás folyik még ezen a területen. De nem is ez a fontos. Arra volna szükség, hogy a szülők ne marcangolják magukat. Az lenne jó, ha megértenénk, nem a szülők a hibásak. Őket kellene felszabadítani, hogy nem rosszul nevelték a gyerekeket, vagy nem érdemes keresgélni, vajon kitől örökölhette a gyerek?

A mai társadalom hordozza az autizmust. Ezzel együtt kell élni. Egyszerű dolgokkal kellene segíteni. Például azzal, hogy nem szóljuk meg a szülőt, ha dühöng a gyereke az utcán. Jaj, hányszor hallottam: Meg kellett volna nevelni ezt a gyereket! Jól meg kellene pofozni! Miért hagyja sírni azt a szegényt! Épp elég elviselni azt, hogy ott küzd az ember az utcán a gyerekével, és nincs megoldása! Legyenek csak éppen irgalmasok, és ne mondják meg a tutit!

De azt hiszem, hogy az ítélkezés nagyon mélyen benne van a társadalomban.Mi azért vagyunk Léleköntő program, hogy bátorítsuk a szülőket. Olyan térré szeretnénk válni, ahol a szülők is megpihenhetnek, megállhatnak egy kicsit

Ehhez arra van szükség, hogy mi is közösséggé váljunk. Engem is sokszor el-elragadnak a feladatok. De meg kell állni, hogy ideje legyen az imának, a csendnek, egymás meghallgatásának. Ezért nekem is vissza kell fognom a feladatokat, nem vállalhatok annyit! Akkor tudunk adni, ha meg vagyunk tartva. Csak akkor leszünk megtartott emberek, ha meg tudjuk egymást hallgatni.

Nekünk semmilyen állami támogatottságunk nincsen, ezért van annyi plusz szervezés. Most Erdélybe is járunk, ahol még ennyi segítséget sem kapnak a családok. Azt tapasztaljuk, hogy talán épp ezért az ottani szülők nagyon elszántak. Rengeteg a feladat, nagyon nagy az igény arra, hogy segítsünk, és jó az, hogy a családokban is hihetetlen nagy az akarás arra, hogy megértsék é segítsék gyermeküket.

(Beszélgetőtárs: Fekete Ágnes)

• 
• 
•