Megvan! Hétszázszor ezerszer ezer!
SZEMlélek 2019. szeptember 25.

Megvan! Hétszázszor ezerszer ezer!

Összegyűlt hétszáz millió Forint a kis Zente kezelésére!

zente.jpg

Zente egy kisfiú, akinek szülei támogatást kértek. A kérés sokakhoz eljutott, és kedd este a család boldogan írta ki az oldalra, hogy az összeg nagy része már megvan. A család arra kér mindenkit a fészbukon, hogy most már más, hasonló betegséggel küzdő gyerekeket támogasson. Hamarosan képeket és adatokat is feltesznek róluk:

SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! 
Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok!
DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!!
HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL . SZERETNÉLEK MEGKÉRNI, HOGY VÁLASSZ KÖZÜLÜK TE, ÉS ŐT TÁMOGASD ZENTE HELYETT!!!

Amint azt korábban közöltük, Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva a szülők legrosszabb rémálma vált valóra: Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint, az ő szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, így lassan elsorvadnak az izmaik. 

Egy 700 milliós kezelésre lenne szüksége a súlyos betegséggel küzdő kisfiúnak. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek csak kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért a család segítséget.

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

(Forrás: Fészbuk, Szeretlekmagyarorszag.hu  444.hu)

 

süti beállítások módosítása